六成以上罕见病病友曾被误诊
2016-03-01 作者：黄葵
本报讯（记者 黄葵）2月29日是第九个“国际罕见病日”。由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办的“从不罕见”公益传播年在京启动，病痛挑战基金会也于昨日成立。
《罕见病群体生存状况调研报告》涵盖了142大类不同的罕见病，调查显示：罕见病群体独立能力差，仅有17.9%的受访者生活完全自理，76.5%的人经济主要依赖家庭成员的收入；医疗费用等经济负担高，看罕见病病友全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍；治疗效果严重不理想，75.2%的病友认为治疗无效或较差、一般，高达65.6%的病友有过被误诊经历。
当天，中国社会福利基金会宣布设立罕见病工作委员会，与新成立的病痛挑战基金会共同介绍了罕见病这一特殊的群体。
