吴冬玲

　　皮肤、性病门诊护士长

　　做病人最亲的倾听者

　　虽然是刚刚上班，北京地坛医院皮肤、性病门诊已经忙得不可开交了。护士长吴冬玲正在电脑前仔细核对着病人的信息。这里有5000多例病人注册在案，每天还要承接病人的检测和筛查工作。吴冬玲就是在这样的忙碌中度过每一天。

　　“1994年，我就到这里接触这项工作了，什么样的病人都见过，病人什么样的心理情况我也能摸个大概。”在吴冬玲看来，让艾滋病人感到害怕的并不是病毒，而是恐惧本身。“很多人得了病，别人还没知道，自己就先泄了气，担心自己活不过明天。他们害怕别人歧视，其实就是自己歧视自己。”吴冬玲认为，这些人将自己囚禁在了一种思想的牢笼中，不爱与人交流，有很多话连家人都无法诉说。所以，让他们打开心扉，为他们提供倾诉的平台是非常重要的。

　　“前两天我这里来了一位病人，刚刚大学毕业参加工作，就发现了自己的病情，家里又是农村的，这突如其来的打击让他在我这里泣不成声，说自己都没了活下去的勇气。”吴冬玲和他长谈许久，在各方面进行了轻松的交流。多说些家长里短，少说些病情，逐渐让患者接受了现实，而且还说出了憋了很久的心里话。后来，吴冬玲和他互留了微信，让他在平时多汇报身体状况，多谈谈心。

　　吴冬玲深知，很多人对艾滋病的不了解导致了艾滋病患者长期抑郁和自闭。她的一位病人曾经在一段时间内停药了，对这种事情敏感的她再三劝问才知道，是家庭、单位的多重压力让他抬不起头。“这位病人的父母是知道他的情况的，可知道后并没有正确关怀，整天唠叨抱怨，让他对生活的恐惧不断加剧。在工作单位，别人聊起艾滋病和传染病，他总以为别人在议论他，怕自己的隐私被人知晓。”吴冬玲认为，说者无意，听者有心。这种极度不自信的心态会让艾滋病人进入几乎绝望的境地。她及时联系到患者家属，进行劝导教育，并对病人进行了为期三四个月的心理抚慰工作，耐心倾听患者的心里话，并在这个过程中帮他找回活下去的自信。

　　20多年的艾滋病医护生涯让吴冬玲看到了中国抗艾事业的一个又一个进步。从2003年对患者免费用药，到现在艾滋病人的生存质量、生存空间的巨大改变，让她始终相信终有一天在大家的努力下，艾滋病能够被治愈，让患者重新回归到社会中去。在这场与艾滋病斗争的持久战中，还有千千万万个“吴冬玲”，为艾滋病患者提供倾诉的机会，让他们找回久违的自信，在病魔的摧残下永不认输。

 

　　于艳平

　　志愿者

　　用志愿服务

　　让他们感到社会的温暖

　　上午九点钟，在位于北京地坛医院的北京红丝带之家办公室内，负责日常事务和志愿者活动的于艳平工位上的电话早已应接不暇。每天的工作很简单，处理日常的服务事宜、联系和安排各种志愿者活动、为病人对接个案管理师……但正是在这些看似平凡的工作中，于艳平把每一天都当作第一天，充满着战斗的激情。

　　在接受这项工作之前，于艳平在感染一科做过10年的艾滋病人护理工作。也正是这10年的风雨坚守，让她和艾滋病人交上了朋友，让她感受到，只局限于病房是不够的，她要用自己的努力和实际行动影响更多的病人，向更多的健康人群普及防护知识。“在病房，你只能和病人及其家属进行沟通，工作比较单一，而在红丝带之家，我们更多的是向社会倡导和宣扬关心防治艾滋病事业。”于艳平告诉记者。

      于艳平每天都会与疾控中心、各大医院防艾部门、社区防艾草根小组、街道和学校打交道，为的就是让更多的人对防治艾滋病有全面的了解。

　　于艳平所在的红丝带之家推出了很多活动，在“2+1进高校”活动中，红丝带之家组织有专业背景医生组成的医疗志愿者和红丝带之家的工作人员与高校志愿者进行对接，在各大高校进行宣讲，成效显著。不过，在她看来，不管是高校，还是社会广大成员，对这件事情的重视程度都是远远不够的。仅就高校而言，有些时候，一些学校因为觉得没有必要，可能会一口将活动回绝，而学生们参与这种讲座的上座率也很低。很多学生怕自己去了会被误认为艾滋病患者，这也从侧面反映了公众对艾滋病人的歧视。即便如此，于艳平依然投入了更多的精力，积极联系和制定活动计划，让这项事业拥有更广泛的影响力。

　　于艳平说，现在越来越多的调查报告显示，艾滋病的患病率正朝着年轻化发展。也就是说，很多人过早地失去了工作能力和经济实力。红丝带之家就要在社会上广泛联系公益事业，对一些困难的病人进行贫困救助。“我们这里的一位病人因为抵抗力低下又患了骨癌，我们现在正在积极联系募捐。虽然数目不多，但这也是一点点心意，能帮多少是多少。”于艳平说。

　　于艳平十分关心这些艾滋病人的生活状况，他们有痛苦无处发泄，甚至无法拥有像别人一样美满的婚姻与家庭。在她看来，公众更应该时刻对艾滋病进行防护。她呼吁艾滋病人在生活的过程中要注意保护他人，也同样呼吁健康人群保护好自己。“我认为这项工作挺普通的，没什么特别的。”在于艳平眼里，自己很平凡，可就是这样一群平凡的人，每天在这项公益事业中奉献了自己的青春，无怨无悔。“平平淡淡总是真。”于艳平说，“如果组织需要我，我会把这项事业继续下去。”

 

　　徐东

　　伴随志愿者

　　“同病相怜”

　　给病友带来情感慰藉

　　在红丝带之家，一位走路微跛的老年人引起了记者的注意。电话铃响起，只见他接起电话，倾听了一段时间后告诉对方，“你现在的反应是正常的，睡不好觉，吃不好饭是因为药物的反应，我那个时候也是这样过来的。药在适应每个人的情况后，反应自然就会消失，一定要坚持用药。”听筒那端的人似乎被说服了，没多久这位老人说了“再见”便挂上电话。

　　见到记者对这位老人产生兴趣，一位志愿者告诉记者，“这位老人叫徐东，是咱们这儿的同伴志愿者，他既是艾滋病感染者也是志愿者。徐东每周都会来红丝带值班，与患者进行交流。”

　　采访徐东的过程让记者对艾滋病携带者的印象产生了天翻地覆的变化。这位声若洪钟、对生活有着积极态度的老人丝毫无法让记者想到他是一位艾滋病感染者。不过，徐东告诉记者在刚开始患病的时候，他同所有的艾滋病患者一样精神上几乎崩溃了，“面对死亡大家都恐惧、焦虑。我自己没有食欲，每天吃不下饭，睡不好觉，还得天天躺着，觉得生不如死。”那个时候，医务人员是徐东以及医院内所有艾滋病患者的精神寄托，“我们能够坚持下来完全是靠医务人员的关怀、照顾，他们不会歧视病人，这样我们配合治疗，身体也就逐渐恢复了。”

　　在采访过程中，徐东一再强调情感慰藉的重要性，因为目前艾滋病无药根治，只能控制。每天用药是艾滋病感染者的最大负担。一方面药不能停，必须每天按时服药；另一方面药物带来的如呕吐、头晕、胰腺炎等副作用每天都在折磨着患者，让他们无法坚持服药。徐东的腿跛了，就是因为过去吃药造成的末梢神经炎而导致的。对于徐东而言，能有今天的他，离不开医务工作者的嘱咐和慰藉。

　　在抗艾路上收获的人间大爱，让徐东产生了回馈社会的想法。2009年5月，红丝带之家正式成立了志愿者队伍，徐东加入同伴志愿者队伍，通过感染者跟感染者结对交流的方式，以自己的亲身经历为新病人进行心理干预，“由于是病人与病人的交流，更能感同身受让患者更易接受治疗。”徐东说。

　　一年前，一位东北患者来到医院接受治疗，由于对抗生素过敏，一直无法找到有效的治疗方案。一次徐东去病房探视，患者的母亲哭着对徐东说：“这孩子没救了。”徐东告诉记者，当时这个家庭已经花了30多万元了，家里所有的人都崩溃了。徐东就劝慰这位母亲：“咱们医院肯定是好医院，你回去肯定没这条件，不就是等死吗，你再去跟医院说说，看看还有没有转机。”后来事情真有了转机，在尝试了一次新药后，患者没有再起过敏反应，此后的治疗也一切顺利。看着患者健康的出院，徐东感到特别欣慰，“虽然不是我们志愿者治好的病，但通过我们的帮助，能对这些病患起到一些积极的效果，让我们觉得特别开心。”

　　采访最后，徐东语重心长地告诉记者：“从心情上来说我们愿意帮助新患者，让他们得到正确的治疗信息少走些弯路。另外，我们也会感恩社会，感恩医务人员，他们为我们无私奉献，我们也想尽一己之力为抗艾事业尽一份自己的力量。”（文中徐东为化名）