今年4月2日，是第十个“世界自闭症关注日”。自闭症儿童又被叫做“星星的孩子”，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

　　自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍。缺乏社会性互动、言语沟通障碍、行为刻板重复是孤独症的三大特征。从社会互动来看，自闭症可以分为孤离、被动及主动三种类型，其中以孤离及被动型的人数最多；从言语沟通来看，大多数言语很少，严重的几乎终生无语，有的会说话，却常常自言自语，鹦鹉学舌；他们的兴趣狭窄，可供选择的玩具十分简单，所玩的假扮游戏非常有限。

　　记者：我们为什么要普及自闭症知识呢？

　　米立新：现实中，家长多缺乏自闭症的相关知识。有些家长常被自闭症儿童的假象迷惑，错把“刻板行为”当特长；有的家长则把自闭症儿童说话晚、言语发育迟缓解释为“贵人语迟”；甚至有家长不承认孩子的问题，强迫孩子到普通学校入学。家长的错误观念导致孩子没办法得到有效的诊断和干预，延误了最佳的治疗时机。

　　并且，自闭症儿童学龄期可以在特殊学校接受教育，成人后往往依靠家庭照料，家庭训练成为自闭症患者进行康复的重要模式。因此，根据中国国情对自闭症儿童家长进行培训是一个非常必要的措施。特别是在我国自闭症服务机构数量不足，专业人士缺乏的大环境下，对农村或边远地区的家庭、自闭症儿童父母进行培训指导更有积极可行性。

　　记者：自闭症儿童为什么要接受康复训练？

　　米立新：自闭症儿童要及时地进行康复介入，可以更好地进行规范性诱导。其目的是消除或减少核心症状和相关缺陷；提高独立能力和改善生活质量；使部分孩子可达到独立生活和学习工作能力；使部分患儿减轻残疾程度，提高生活自理能力。

　　在自闭症儿童的康复训练中，要使孩子的现在、未来具备生存最基本的生活自理能力。有些人认为孩子只要会说话，会认字就好，其实不然，孩子的生活自理能力是很重要的。家长不可能照顾孩子一辈子，孩子终究是要离开父母，自己照顾自己。使孩子有基本的社交能力。尤其是在现如今的世界，社会化的生产、经济的发展，人际交流的普遍性，是很需要人与人之间的交流与配合的能力。若患儿想自己独立，就必须有最起码的理解和互动能力，及集体适应能力，否则就会出现无法与家长交流、无法上学，甚至无法就业等一系列问题。

　　而这些问题将使孩子的生存举步维艰。一个自闭症儿童会给家庭带来巨大的精神打击与经济压力。若通过康复训练，着眼于孩子的未来，努力开发培养患儿某项特长，则更有可能在某方面做出成就。

　　记者：自闭症儿童的康复训练方法有哪些呢？

　　米立新：目前对自闭症儿童科学有效的方法是感觉统合训练，音乐治疗，听觉统合训练，个训等等。其中训练最主要的方法是应用行为分析法（ABA）。在行为分析基础上运用行为矫正原理。对于良好行为需要奖励，对于不良行为要温和惩罚。其最关键的技术是行为分解训练（DTT），包括发出指令，儿童反应，对儿童反应的应答和间歇记录。

　　记者：在自闭症儿童训练中，家长应坚持哪些原则？

　　米立新：首先，要对孩子的行为表示宽容和理解，尽量对孩子异常行为进行矫正。父母需要接受事实，克服心理问题，妥善处理孩子的教育训练与自身生活工作的关系，并和医生建立长期的咨询合作关系。

　　其次，发现孩子的特别能力并将其培养、转化。训练应该以家庭为中心，同时注意充分利用社会资源，如相关的训练和教育机构，在对患儿训练的同时，家长了解掌握相关知识是目前自闭症教育和治疗的要素。

　　记者：您可以给我们举个简单的例子吗？家长在家里如何给孩子训练？

　　米立新：例如，在家里，不可忽视的问题就是孩子的排便问题。在进行大小便训练之前，要考虑下列因素：首先，孩子的实际年龄达到正常儿童接受大小便训练的平均年龄两岁六个月，而生理发育水平也要达到这一年龄。其次，没有什么服从方面的问题和发脾气问题。行为问题会严重干扰大小便训练过程。最后，如果训练的目的就是让孩子独立地大小便，那么他必须有能力找到厕所或者有能力表明上厕所。此外，孩子还必须能够穿脱衣服、擦拭、冲厕所、重新穿衣服、洗手。

　　训练的目标是使孩子尽可能不使用任何便具，因此便盆椅没有必要，还会妨碍实现让孩子进厕所大小便这一目标。按时大小便训练是排便训练最简单的方法。按时大小便的目的是让孩子只在马桶上排泄，而在其他时间控制排泄。

　　建议开始时每隔九十分钟带孩子进一次厕所，如果孩子没有排便，就把时间缩短为六十分钟；如果排便了，就重新把间隔时间调整为九十分钟。家长要引导孩子独立排便，假如孩子身子扭来扭曲，很像是要上厕所，也不能提示他上厕所，因为这会使孩子依赖成人，推迟他学会独立上厕所。

　　在我国，对于普通民众来说，孤独症还是一种相对陌生的疾病，家长也非常需要掌握更多的自闭症相关信息和资源。只有社会大众都能正确认识自闭症，关心这一群体，才能正确对待、支持和预防自闭症。

　　家长在自闭症康复和发展干预过程中具有不可或缺的作用，只有掌握了科学的知识才能正视和应对自闭症。

 

　　本期专家

　　首都医科大学附属北京康复医院

　　康复诊疗中心 主任医师 米立新